Blue radio por tercer año consecutivo quiere ser uno de los medios oficiales para poder ser solidaria con ERIK, el hijo de nuestro compañero y amigo Arturo Roger. Su hijo sufre la enfermedad de TAY–SACHS, una patología degenerativa que hace que un niño normal comience a padecer trastornos físicos hasta el punto de perder el habla y los movimientos físicos del cuerpo con peligro de correr riesgo su vida.

ERIK va progresando positivamente gracias a un tratamiento experimental pero de un coste inalcanzable para el ciudadano de a pie. Por este motivo, desde esta página de Blue Radio queremos ayudar a ERIK. Queremos contarte de primera mano su historia, con relatos directos de su madre Sonia que lleva todo este peso como una madre lo puede llevar, con dolor y mucho esfuerzo.

Te informamos también que este próximo sábado 29 de Junio en la discoteca LA NUBE de Massanasa tendrá lugar una gran fiesta remember con los beneficios de las entradas donativo solo para ERIK, se solidario porque TODOS SOMOS ERIK. #TodosSomosErik.

Puedes realizar tu donativo a través de esta cuenta de Paypal.



CARTA DE SONIA (Madre de Erik)


Hola mi nombre es Sonia y soy la madre de Erik. Quiero contaros un poco la enfermedad de Erik y un poco los avances (más que los avances lo que intentamos es relentizar lo máximo posible su enfermedad y que pueda llevar una vida lo más normal posible dentro de sus dificultades).

Aquí os cuento un poco lo que es la enfermedad en palabras mas o menos entendibles para todos.

Un paciente de Tay-Sachs tiene dos problemas principales: que carece o no produce la suficiente cantidad de la enzima hexosaminidasa y que poco a poco va acumulando muchas toxinas del tipo GM2. La hexosaminidasa se crea fuera de la célula para ser absorbida posteriormente por la célula. Cuando el gen que desencadena la enfermedad tiene una mutación, la célula no reconoce a la enzima y los controles de calidad internos de la célula no permiten a la enzima mutada ser absorbida. El principal trabajo de la hexosaminidasa es descomponer ese sustrato tóxico en partículas lo suficientemente pequeñas para que la célula pueda absorberlo y reciclarlo dentro un área de depósito de la célula, el aparato lisosomal. Pero al acumularse en forma de GM2 adopta una forma demasiado grande para que la célula pueda absorberlo y descomponerlo dentro del lisosoma. Conforme las toxinas se van amontonando, las zonas donde se deposita se empiezan a hinchar y es esa inflamación la que provoca que las células empiecen a tener fallos y finalmente mueran. Distintos tipos de enzimas y toxinas se crean en diferentes partes del cuerpo. La hexosaminidasa y los gangliósidos GM2 se crean en las células cerebrales; esta es la razón por la cual Tay-Sachs es una condición neurológica.

Erik nacío siendo un niño normal su enfermedad despertó al cumplir casi los cuatro anos. Los primeros síntomas fueron la perdida de equilibrio y la tartamudez, ahí empezó nuestra lucha...

Hemos recorrido más de ocho Neuropediatras, varios hospitales, le han diagnosticado más de cuatro enfermedades raras diferentes y varios síndromes, algunos reales otros no. En 2013 desisti de todo (médicos de pago, etc.) volví a la Fe de Valencia debido a que habían formado un equipo nuevo de Neuropediatria y la verdad es que nunca sabré como agradecer al Doctor Vila todo lo que hizo por Erik. Él apostó por Erik y no dejo de investigar, incluso involucró a otras Neurologas de Barcelona, las cuales cubrieron pruebas de Erik que La Fe no podía.

El transcurso de esos 11 años fue muy duro, pero siempre tuve a mi lado a MI SOCORRO, eso es lo que era para mi. Mi Padre, al cual muchos conocéis.

El me daba la vida ayudándome con Erik, en Febrero de 2015 mi padre fallece y ese fue el golpe mas duro que nos dio la vida. A partir de ahí nuestra vida da un giro de 360°, a mi actual pareja le ofrecen un puesto en Berlin y gracias a eso podemos empezar lo que ha sido una lucha constante tanto por el debido al idioma, como por todos los que vivimos alrededor de Erik. En Valencia no habían medios económicos para seguir investigando y averiguar la enfermedad de Erik, así que allí nos fuimos con todas nuestras esperanzas... y si allí lo lograron en tan solo trece meses, diagnostico y rápidamente intentar encontrar una rutina para que Erik pudiese seguir luchando contra una enfermedad mortal, ademas de destructora llamada Tay-Sachs.

Erik es muy dependiente de todas las personas que vivimos con el, incluso de su hermana.

Hoy en dia Erik recibe por prescripción medica del Equipo del Hospital de Santiago de Compostela, LA UNIDAD DE ERRORES CONGENITOS METABOLICOS, que son increíbles y han acogido a Erik apostando por él, como en todos los sitios por los cuales ha pasado, seis terapias semanales: dos de Logopedia y deglución, dos de Terapia Ocupacional y dos de Fisioterapia, ademas de tomar una medicación (estudio clínico), la cual le ayuda bastante en su motricidad. Gracias a este tratamiento hemos podido frenar la carrera en contra que tenia, sin todas estas terapia Erik no podría llevar la vida que ahora mismo tiene, todos estos tratamientos son muy costosos y muy difíciles de afrontar para una familia normal, si en estos momento hemos podido costear todo esto ha sido gracias a toda la ayuda Valenciana que recibimos con sus eventos y a todas las personas anónimas que nos apoyaron.

Erik acaba de graduarse y tiene ganas e ilusión de poder seguir estudiando-aprendiendo. Hacer algo que le mantenga activo, que le ayude a tener unas rutinas y poder continuar con su vida lo mejor posible. Erik además cumple 18 años y las ayudas económicas siguen y siguen reduciéndose. PERO NOSOTROS NUNCA DEJAREMOS DE LUCHAR.

GRACIAS

TODOS SOMOS ERIK